Über mich:

 

 

Hallo, ich bin Simon, viereinhalb Jahre alt und wohne mit meinen Eltern und meinem Brüderchen Fabian in Neubiberg. Kurz nach meinem ersten Geburtstag haben die Ärzte im Kinderzentrum München gemeint, dass ich irgendeine Krankheit habe, sie wissen nur noch nicht genau welche. Sie schickten mich zum EEG, machten Ultraschalluntersuchungen, nahmen mir ganz oft Blut ab, haben meine Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, haben ein Stück Muskel aus meinem Oberschenkel untersucht, Gehirnwasser abgenommen und  ich musste in so einer großen Röhre liegen die die Ärzte Kernspin nennen. Gott sei Dank waren mein Papa und meine Mama immer an meiner Seite und so habe ich das gut überstanden. Meine Mama sagte immer, ich sei so ein tapferer Junge. Danach erklärten sie meinen Eltern, dass sich aus irgendeinem unerklärlichen Grund mein Nervengewebe im Gehirn abgebaut hat. Leukodystrophie. Das ist ganz selten und in den meisten Fällen baut sich das Nervengewebe immer weiter ab, bis man alles was man schon gelernt hat wieder verlernt, sogar das Schlucken und Atmen. Sie meinten, ich hätte nicht lange zu leben. Wenn es die schlimmste Form von Leukodystrophie ist dann nur ein paar Monate und wenn es eine schleichende Form ist, dann werde ich ungefähr drei Jahre alt. Meine Eltern waren so traurig und haben ganz viel geweint aber ich hab sie dann immer in den Arm genommen und ganz fest gedrückt.

Danach ging es mit einigen Untersuchungen weiter. Einmal im halben Jahr musste ich ein Kernspin-Bild von meinem Kopf machen lassen und auch sonst wurden meine Entwicklungsschritte festgehalten. Dazu musste ich im Kinderzentrum München mit einer Frau ein paar Spiele spielen und meinen Eltern wurden ein paar Fragen über das gestellt, was ich schon alles kann. Damals meinte der Arzt er ist sich nicht sicher ob ich irgendwann laufen oder sprechen lernen werde, weil meine Muskeln sehr schwach und schlaksig sind.

Aber ich habe es allen bewiesen. ICH KANN ALLES SCHAFFEN.

Ich habe nie einen Schritt zurück gemacht, sondern nur vorwärts. Ich brauche  zwar zu allem viel länger als gesunde Kinder und muss viel mit meinen Therapeuten üben, aber in kleinen Schritten geht es vorwärts. Ich habe mit zwei Jahren zum Erstaunen der Ärzte laufen gelernt.

Kurz vor meinem dritten Geburtstag meinten die Ärzte, dass der Abbau im Gehirn zum Stillstand gekommen ist. Sie wissen zwar nicht ob es  irgendwann weiter geht aber sie sind ganz zuversichtig. Jetzt spricht man von einer Leukencephalopathie (Eine Leuk-enzephalopathie ist eine Erkrankung der weißen Hirnsubstanz, die mit einer Ent- oder De-myelinisierung und sog. "Substanzuntergängen" in bestimmten Bereichen des Gehirns einher geht.
("Myelin" = "Leitungsschicht" der Nervenbahnen, die die Reiz-Weiterleitung ermöglicht;
"Substanzuntergang" bedeutet soviel wie "nicht vorhandene Gehirnmasse, wo eigentlich welche sein sollte"; ist alles sehr vereinfacht erklärt).

Die Bereiche im Gehirn die normal entwickelt sind müssen jetzt die fehlenden Bereiche übernehmen. Das dauert bei mir sehr lange und ich brauche etliche Wiederholungen bis ich eine Handlung kann. Ich habe Probleme in der Feinmotorik, meine Hände zittern immer so (Ataxie), ich tue mir schwer Wörter klar auszusprechen, nachzusprechen oder Wörter aneinander zu reihen. Meine Wahrnehmung ist gestört, dadurch merke ich nicht wenn ich mich verletzte und kann Gefahren nicht einschätzen. Meine Spucke läuft ständig aus meinem Mund, ohne dass ich es merke und durch meine hyperaktive Art fällt es mir sehr schwer mich auf eine Sache zu konzentrieren oder sitzen zu bleiben.

Ich habe schon eine Menge Therapien gemacht. Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie, Castillio Morales Therapie, Reittherapie und eine sensomotorische Integrationstherapie.

Seit September 2009 bin ich im „Heilpädagogischen Kindergarten“ und es macht sehr viel Spaß. Ich gehe wirklich gerne dort hin. Die ganzen Therapien finden im Kindergarten statt.

Seid September 2009 habe ich einen kleinen Bruder (Fabian), mit dem ich sehr gerne spiele. Und im November 2010 soll mein neuer kleiner Bruder auf die Welt kommen. Ich freue mich schon auf ihn. Dann wird es bei uns im Garten nie langweilig werden.